De El Pardo a EE.UU., el mejor viaje de Candela

Su nombre significa ‘la que ilumina’ y esto es lo que ha sido Candela para sus padres desde que nació. Sufre el síndrome de Angelman pero ello no le impide dibujar una sonrisa en su rostro que irradia felicidad. Lo que sí es complicado para ella es hablar, moverse con soltura o hacerse entender. Por ello, sus padres, David y Loli, y sus tres hermanos se han volcado con esta pequeña pardeña desde que llegó a sus vidas. Han sido nueve años duros, de idas y venidas buscando información, especialistas, soluciones… Y ahora parece que hay esperanza. Es muy probable que Candela mejore,  que pueda llegar a hablar y comunicarse. Sólo escuchar su voz es el sueño de sus padres.

Las buenas noticias han llegado de América. El Hospital General de Tampa (Florida) ha seleccionado a Candela para someterse a un tratamiento con muchas perspectivas de éxito. Es uno de los 24 niños elegidos y la única española.

Para sus padres es algo así como haber llegado a la meta de una carrera que emprendieron hace unos cuatro años. Entonces, gracias a la profesora que trabaja con Candela desde que tenía siete meses, supieron que las investigaciones del síndrome de Angelman iban por buen camino. En julio del año pasado, se dio la gran noticia: podría haber curación. Los ratones que habían alterado genéticamente para que tuvieran el síndrome se habían curado. David y Loli estuvieron muy encima de todas las informaciones y la mayor alegría se la llevaron cuatro meses después cuando se enteraron de que buscaban niños para desarrollar la tercera fase de la investigación. “Pidieron voluntarios de 4 a 12 años y apuntamos a Candela. Un mes después nos contestaron confirmándonos que le habían seleccionado. Nuestra hija reunía todas las condiciones. Para nosotros esto es mucho mejor que la lotería. Decir que tu hija se va a poner bien, que va a cambiar, para nosotros es lo mejor”, dicen sus padres. Y es que será así, después del tratamiento, la pequeña podría ser otra Candela.

Pero antes deberán viajar a Estados Unidos tres veces. En cada ocasión se le pondrá en tratamiento que consiste en la administración de un antibiótico llamado minociclina. “Parece ser que funciona muy bien como neuroprotector. El tratamiento dura 16 semanas. Después del primer viaje hay que esperar ocho semanas y lo mismo tras el segundo”, explica Loli. La familia tomará su primer vuelo el próximo 5 de junio, el segundo a principios de agosto y el tercero, a últimos de septiembre.

Con esta gran noticia para Candela, sus progenitores han descubierto el corazón enorme de muchas personas. Y es que ya hay quien está aportando un donativo económico e incluso su propia casa en Florida o Miami. “El tratamiento es gratuito, pero los viajes y la estancia en EE.UU. nos la tenemos que costear nosotros. Entre las llamadas nos ha conmovido la de un hombre que, a pesar de estar en paro y vivir una situación familiar complicada, ha querido aportar su granito de arena”, explica la madre.

La solidaridad para con la familia de Candela también se respira en El Pardo desde hace tiempo. El año pasado, varios chavales del barrio organizaron un concierto benéfico. “Se portaron genial. El dinero recaudado se invirtió en la investigación”, nos cuenta Loli.

La familia ha abierto una cuenta en Bankia: 2038 1036 86 3001608705. ¡Os animamos a colaborar! Ojalá Candela pueda dar las gracias con su propia voz dentro de pocos meses. Ese es el gran sueño de su familia y el gran paso de gigante de la pequeña pardeña.

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